quarta-feira, 14 de março de 2012

Cisto de Tarlov - Convivendo com ele!

Boa tarde amigas,

Cada dia mais recebo mais e mais relatos de mulheres com esse cisto terrível. Algumas em estado emocional abalado, outras preocupadas. Porém, todas me pedindo ajuda.
Como voces sabem eu também sou portadora e converso com várias outras portadoras. Mas, mesmo tendo feito este blog exclusivamente para falar sobre o cisto. O meu blog que é direcionado para corrida tem recebido muitos comentários e pedidos de ajuda em postagens que coloquei há muito tempo. E, pior as pessoas não deixam seus e-mails para que eu possa retornar a elas. Portanto, venho pedir que coloquem neste blog seus comentários e solicitações para que eu possa ajuda-las no que for preciso. `
Cada relato que eu recebo me deixa transtorndada em ver a pouca informação que nos é dada a respeito desse cisto. Muitos estão com tamanhos bem maiores que o meu e estão com dor etc e sem acesso a médicos que cuide delas. Chegam a ficar tristes e perdem as esperanças. Algumas operam e em alguna casos tempos depois o cisto reaparece. Gerando ainda mais desesperança.

Quero pedir a voces portanto, que não desanimem. Não percam a fé jamais e que se possível for tentem uma hidroginástica. O alongamento é algo que sempre frizo e mais ainda a questão do fortalecimento. Sei que cada caso é um caso e que o não devem ser tratados igualmente. Mas é sempre bom tentar não cair em depressão.
Tenho vivido uma boa fase em que ele tem doído menos. Mas, como sabem ele continua mesmo doendo e minha receita tem funcionado para mim. Não tenho feito uso de nenhuma medicação somente continuo com meus treinos e de vez em quando tenho que dar mais atenção ao alongamento.
Estou no aguardo dos e-mails para que possamos trocar informações sobre médicos, tratamentos e hospitais.
Até a próxima!

20 comentários:

  1. Oi, Myla, tudo bem?

    meu nome é carolina e tenho cistos teoricamente assintomáticos. gostaria de estar em contato com ouros portadores. meu email:carolsvalenca@gmail.com
    bj

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    1. meu email:
      marlyprado_vitacchi@hotmail.com
      podemos nos comunicar por lá.
      beiju

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  2. Myla, bom dia!
    No mês passado fui internada com uma crise de cólica renal. Durante o período em que fiquei internada fiz uma tomografia dos rins e o médico no laudo colocou uma observação: Alargamento do foramen sacral com presença de massa hipodensa. Fiquei apavorada porque sou fisioterapeuta e imaginava o que poderia ser essa imagem. Até então nunca tinha sentido dores ou sintomas de compressão nervosa. Depois que tive alta comecei a sentir dores na região lombossacra, irradiando para posterior de coxa esquerda. Dor no pé da barriga e contrações na região do períneo, além de uma sensação de que minha batata da perna está o tempo inteiro contraída. Voltei ao médico e ele pediu uma ressonância, e disse que depois encaminharia para um neuro. Como não aguentei esperar, peguei a tomografia, a ressonância e eu mesma procurei por um neurogista que disse que eu estava ficando louca, que as dores eram coisas da minha cabeça e que ele não estava vendo imagem nenhuma. Apesar de no laudo da ressonância o médico que interpretou não ter escrito nada significante, eu observei uma imagem que era sugestiva de cisto e comecei a pesquisar na internet o que poderia ser uma imagem hipodensa e os sintomas que eu estava sentindo. Cheguei até o blog de vocês duas (Myla e Neide) e procurei pelo Dr. Egmond, já que moro próximo a Guarulhos e ele saberia do que estou falando, pois diagnosticou a Neide. Fui atendida hoje e diagnosticada por ele como portadora do Cisto de Tarlov, pois é, mais uma para o clube... Ele até comentou da Neide e do blog dela e eu contei à ele que foi através do bloq que cheguei até ele. Apesar das minhas dores não serem tão intensas quanto à de vocês, elas me incomodam pois não cessam um só minuto do dia. Me casei no ano passado e estava pensando em engravidar esse ano e justo agora descobri isso. Bom, o Dr. Egmond disse que não tem contraindicação eu engravidar nesse momento e que sentiria dores lombares como qualquer grávida, e não pelo cisto e recomendou que eu voltasse a fazer atividade física já que sempre corri e treinei musculação (mas confesso que estou com muito medo). O engraçado é que ele disse que os sintomas que estou sentindo não devem ser do cisto, e por que os sinto? Percebi pelos relatos que os médicos não conhecem muito bem esse cisto e que costumam dizer que eles não provocam dores, mas tenho certeza que minhas dores não são fantasmas. De qualquer maneira, gostaria de agradecer à vocês duas, pela iniciativa dos blogs super esclarecedores, da divulgação do problema e da iniciativa do querer ajudar. Isso não tem preço. Sem dúvida o blog de vocês foi fundamental para o diagnóstico do meu problema. Um grande abraço às duas! Veronica
    veronica_sanches@bol.com.br

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  3. Olá, bom dia!
    descobri ontem que eu tenho cisto de Tarlov.
    Ainda não fui em um neuro, porém o meu médico urologista me indicou para procurar logo um neurocirurgiao,pois minha Tomografia deu alterada. Sinto muitas dores, que são chatas e constantes.
    Queria muito saber mais desse cisto que me esta preocupando muito!
    Queria saber também se existe cirurgia, se vou precisar operar, como é feito o tratamento. Obrigada

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  4. Meu nome é ingrid sou eu quem esta perguntando a respeito do cisto de tarlov. Qualquer informação que possa me despreocupar, mantenham contato no meu e-mail.
    ingrydyniz@yahoo.com.br também é o e-mail do Facebook.
    Obrigada meninas...

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    1. Oi Ingrydy! Não se assuste pois o pior desse tipo de cisto são as dores provocadas por ele... Enviei e-mail pra vc.

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  5. Oi Myla tudo bem com vc? Acabei de encontrar seu blog,pois a minha mãe tem o mesmo cisto.Ela vive cheia de medos e se reclama muito com dores,espero poder trocar experiências com vc sobre os sintomas dela,tenho certeza que vc vai ajudá-la bastante,só em ter encontrado vc ela já ficou até mais animada.Deus abençõe vcs.Saúde e paz!Grande abraço! Meu contato é:spilicuti@yahoo.com.br meu nome é Karina Freire e minha mãe se chama Maria do Socorro.

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  6. Boa noite!!! Em 2007 fui atropelada e fraturei o coccix!! Fiquei 9 meses de repouso e até 60 dias atras tinha uma vida normal!!! Jogava Tenis, corria, fazia ginastica!!! Num destes jogos de Tenis machuquei o glúteo e a partir deste fato comecei a ter muita dor no coccix!! Fui a neurocirurgioes e fiz uma ressonância magnética onde se. Constatou apresenta de um cisto de tarlov em S2e S 3 , tenho apresentado muitas dores no coccix e dormência na perna esquerda!!! Também tenho percebido que aumentou as vezes que vou ao banheiro fazer xixi!!! Gostaria de saber se alguém conhece algum especialista em Cisto de Tarlov que seja referencia no tratamento desta doença!!! Obrigada
    Cinara meu email é cinararauen@ hotmail.com aguardo sua resposta

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  7. Oi! Myla sou Edislane, descobri através de um exame de ressonacia maquinetica que eu tenho cisto de Tarlov. Sinto muitas dores, do lado da costa que são chatas e constantes.
    Queria muito saber mais sobre esse cisto que esta preocupando muito!
    Meu e-mail e edislanesilva@hotmail.com

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    1. Edislane,

      O cisto tem controle com certeza, muitas pessoas convivem com ele. Mas depende muito do portador, pois quanto mais voce ficar parada mais ele vai doer. Deixar o corpo em movimento é um bom remédio. Separe pelo menos meia hora por dia e aos poucos se adapte e o seu corpo também a nova situação.
      Assim ele se fortalece aos poucos é um trabalho árduo mas vale a pena. daqui a pouco nem se lembrará que é portadora!
      beiju

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  8. Oi gente amiga
    Acabei de saber, através de uma RM da região pélvica que sou portadora de um cisto perineural em S1-S2. Essa informação veio no final da página apenas como uma nota. Como não sabia do que se tratava fui buscar na internet e, além de descobrir o que procurava, encontrei esse blog muitíssimo esclarecedor. Acontece que não sinto dores na região do cisto e sim na região lombar. Faço fisioterapia desde 2005 quando tive uma fratura na D11 e sempre atribuí as dores à sequela da fratura. Nessa ocasião fiz algumas RM da coluna e esse cisto nunca apareceu nos laudos, nunca deu o ar de sua graça. Como peguei o resultado hoje, estou sem saber a quem procurar pois a médica que solicitou a RM é ginecologista e nessa área está tudo bem. Sou do Rio de Janeiro e não tenho neurologista. Vou levar a RM para a médica e ver se ela vai fazer algum encaminhamento. Entrarei em contato. Meu e-mail: annacortas@yahoo.com.br
    Abraços e obrigada
    Anna Cortás

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    1. Tudo oque voce relatou é muito comum, ele fica mesmo parado durante muito tempo e quando voce fica sabendo ele já está doendo. As dores são mesmo na lombar e desce as vezes para as pernas. Causando até mesmo o travamento delas. Pelo menos é assim com a maioria das mulheres que tem me relatado isto inclusive comigo também.
      Veja que para entrar em contato comigo fica mais fácil enviar email neste endereço:
      marlyprado_vitacchi@hotmail.com

      Estarei a disposição sempre!

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  9. Olá a todos

    Muito bom encontrar esse blog. Também tenho cistos que me impedem de ficar sentada muito tempo. Com isso, ficou complicado cinema, teatro, reuniões longas, trabalhar sentada (sou advogada, imaginem!).

    O médico onde levei a ressonância disse que não há nada a fazer. Me passou um remédio para dor bem fraquinho e só. Acontece que o remédio não faz efeito e que eu estou enlouquecendo com tanta dor.

    Penso em fazer musculação apenas para fortalecer a região lombar. Alguém sugere outro execício (sem ser hidroginástica, que eu detesto).

    Alguém tem um bom médico para indicar aqui no Rio?

    Que bom encontrar vocês.
    Patrícia Nascimento.
    patricianasco@gmail.com

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    1. Patrícia o fortalecimento é de grande ajuda, mas não exagere na quantidade de pesos para não agravar o caso. Lembre-se que estará praticando a musculação não para ganho de massa muscular e sim para fortalecimento da região dorsal.
      Não conheço nenhum medico no Rio de Janeiro, os médicos que eu fui são todos de Campinas - S.P.
      Bom dia

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  10. Boa noite, pessoal!
    To aq a essa hr pra relatar minha dor tb, a 1 ano e meio, sinto dores fortíssimas, na bacia q segue pra perna direita até o pé, as vz qd vou entrar no ciclo mesntrual tenho dor nas duas, busquei tudo qt era médico, nenhum ligava pra minha dor, dor essa q já pensei em me matar, faz 8 meses q descobri q tenho o cisto de tarlov, já não ando mais direito, tomo remédios fortíssimos e as vz morfina, não tenho mais o controle da urina, dói demais se eu tiver relação sexual, sentada não consigo mais, andar então nem se fala, não tenho mais vida social, não consigo trabalhar, não consigo cuidar de coisas corriqueiras de uma casa, meu psicológico está abaixo de zero, nesse meio tempo conheci um médico maravilhoso em Jau, foi ele q descobriu meu problema e tenta me ajudar, só q ele é Fisiatra elê me mandou pro HC de Ribeirão, fiquei internada la por 15 dias, sai de la como entrei, eles não deram confiança ao cisto e mandaram eu procurar um psiquiatra, pq eles acreditam q o cisto não causaria toda essa minha dor! Fiquei decepcionada, mais foi aí q tive mais ceteza do q tenho, pq vi q não estou sozinha!
    Meus primos, meu irmao, estudaram muito sobre o cisto e viram q o q eu tenho não é da minha cabeça q não é psicomatica muito menos auto -sugestivo, como os médicos disseram.
    Milla gostaria da sua ajuda e de seu conselho, já fiz hidro, já fiz fisioterapia, já fiz RPG, tomo remédios fortes e não vivo mais, fico presa em um quarto e muito triste! Tenho "amigos q não desistem de mim, querem me levar em um médico em São Paulo, neurologista, eu ainda não sei o nome dele, mais me disseram q ele é o cara!
    Qd meu irmao e minha prima me falaram de vc, eu não consigo me imaginar como vc, não consigo imaginar eu fazendo algum esforço físico e não tomando remédios, já tentei, juro com tentei, mais eu ainda não sei como fazer! Só sei q quero viver decentemente, sou nova, mais viúva e tenho dois filhos pra criar! Me de sua opinião e gostaria da opiniao de quem está vencendo a dor! Meu email é Fabiana.micucci@gmail.com, abraço a todos e força pra todos q sofrem desse mal.

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    1. Fabiana,

      Cada caso é um caso, depende muito da localização do cisto e do seu tamanho.
      No meu caso o fortalecimento e o exercício foram pouco a pouco mudando toda minha constituição física o que ajudou para que eu fosse em direção ao esporte.
      Mas, sinceramente dizendo sem movimento nenhum com certeza não haverá melhora muito pelo contrário somente irá piorar o caso.
      Eu corro 42 km ou seja, sou maratonista hoje em dia e em breve se tudo ajudar estarei indo em direção a ultramaratona. Portanto, é aos poucos e no começo sente mesmo dor.
      Senti dores no inicio mas hoje agradeço, mas aconselho que voce visite um médico, faça alongamentos e exercícios de pouco impacto sem muito peso. Pelo menos para começar.

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  11. Tenho dores em bexiga,anus, perineo,reto,coluna, coxas,pernas. Fiz exames de tudo,enfim na ultima ressonacia apareceu o tal cisto.sem saber o que era ,esta dor so melhora com tandrilax, amytril.Boa sorte a todas.

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  12. oi pessoal, descobri que tenho esse cisto hj, vou ao médico amanha. o que eu li aqui me deixou triste, como não existe uma cirurgia que acabe com essa dor?
    nao aguento mais, minhas costas dói, minha coxa, minha perna, e o peito do meu pé do lado esquerdo. dói sentada, de pé, deitada, a dor é constante e chata. nao posso cruzar as pernas muito menos sentar sobre elas. espero que os médicos me deem uma solução pois nao quero voltar pra casa simplesmente com um analgésico... bjos a todos e que Deus nos ajude.

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  13. Olá a todos, sou mais uma a sofrer com dores de cistos de tarlov, agora procuro um médico especialista nisso aqui em Curitiba, porque tenho crises que só Deus sabe, os médicos não falam que é isso,fui no INSS pedir um tempo para me curar,pois quase não posso fazer nada, dói de mais!!! quem souber algum me ajude Obrigado!!!

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  14. Tenho sofrido muito com cistos de tarlov na S2, tem um grande e me encomoda na mobilidade, quase não faço nada, tomei tandrilax por 32 anos, agora ortopedista mandou fazer fisioterapia e tomar miosan 5 mg,me fez bem, agora aliviou mas ainda sinto fisgadas quando me viro na cama e no sentar , nas crises mesmo fico travada, torta e com espasmos de dor, gente como sofro ,só de lembrar começo a chorar, é insuportável esse negócio, parece que vou morrer, até que seria um remédio penso eu .Assim não precisaria mais sentir isso que a cada crise é mais forte, quem souber de algum especialista deixem aqui, acredito que tem muito mais gente assim, obrigado pessoal e fiquem bem!!!

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