quarta-feira, 14 de março de 2012

Cisto de Tarlov - Convivendo com ele!

Boa tarde amigas,

Cada dia mais recebo mais e mais relatos de mulheres com esse cisto terrível. Algumas em estado emocional abalado, outras preocupadas. Porém, todas me pedindo ajuda.
Como voces sabem eu também sou portadora e converso com várias outras portadoras. Mas, mesmo tendo feito este blog exclusivamente para falar sobre o cisto. O meu blog que é direcionado para corrida tem recebido muitos comentários e pedidos de ajuda em postagens que coloquei há muito tempo. E, pior as pessoas não deixam seus e-mails para que eu possa retornar a elas. Portanto, venho pedir que coloquem neste blog seus comentários e solicitações para que eu possa ajuda-las no que for preciso. `
Cada relato que eu recebo me deixa transtorndada em ver a pouca informação que nos é dada a respeito desse cisto. Muitos estão com tamanhos bem maiores que o meu e estão com dor etc e sem acesso a médicos que cuide delas. Chegam a ficar tristes e perdem as esperanças. Algumas operam e em alguna casos tempos depois o cisto reaparece. Gerando ainda mais desesperança.

Quero pedir a voces portanto, que não desanimem. Não percam a fé jamais e que se possível for tentem uma hidroginástica. O alongamento é algo que sempre frizo e mais ainda a questão do fortalecimento. Sei que cada caso é um caso e que o não devem ser tratados igualmente. Mas é sempre bom tentar não cair em depressão.
Tenho vivido uma boa fase em que ele tem doído menos. Mas, como sabem ele continua mesmo doendo e minha receita tem funcionado para mim. Não tenho feito uso de nenhuma medicação somente continuo com meus treinos e de vez em quando tenho que dar mais atenção ao alongamento.
Estou no aguardo dos e-mails para que possamos trocar informações sobre médicos, tratamentos e hospitais.
Até a próxima!

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

Vivendo um dia de cada vez

Boa noite a todos,

Primeiramente quero agradecer a minha amiga Neide que me passou muitas dicas a respeito de tratamento e até tirei umas fotos do exame para enviar para ela. Porém nenhuma ficou boa para visualizar e como não tenho mais o scanner não tem como colocar os resultados dos ultimos exames.
Amigas e amigos sei que deveria estar indo mais atrás disso pois sei que ele é mesmo degenerativo etc. Ando sentindo mais dores nas partes lombares do que no sacro região onde se encontra o cisto. Mas, é como eu sempre digo, aprendi a conviver com a dor. Tenho evitado trabalhar em serviços pesados e a corrida e musculação tem me dado muito alívio. Tanto é que não tomo nem remédio ultimamente.
Sabendo que estou vivendo apenas uma fase boa a qualquer sinal de dor confesso que já fico depressiva. Mas quando estou bem até me esqueço que sou portadora desse cisto. Levo minha vida normal e procuro evitar coisas que sei que irão me prejudicar.
Bem,  estou no momento treinando para uma meia maratona em São Paulo e ando muito controlada psicológicamente, tudo isso contribui para a diminuição das dores. Não tenho exagerado nos treinos por mais que pareça e se sinto dores sempre dou uma parada.
Voltei ao médico e estou fazendo todos os exames de sangue e coração novamente, e assim vou levando a vida.
Agradeço aos comentários e também as pessoas que me enviam emails. Estou tentando responder a todos mas se eu não conseguir por favor enviem novamente.
Do resto, digo a todos, fé, determinação, auto controle e ajudem seu corpo a melhorar. Desanimo não pode significar desistência.

Com carinho

Myla

sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

Como estou atualmente

Boa tarde amigas,

Espero que todas voces que estão acompanhando o blog estejam bem. Ultimamente não ando muito bem não. O cisto começou a doer ultimamente e tem me deixado um tanto quanto preocupada pois tenho uma corrida muito difícil pela frente e gostaria de poder ir nela com tranquilidade.
Ontem estive conversando com a Ivaneide também portadora a respeito do assunto e ela me informou de um novo tratamento que fará. Ainda não tenho muitos detalhes a respeito do assunto mas assim que tiver novidades colocarei todas voces a par da questão.
Tenho sentido dores em kilometragens altas e bem no final do cóxis. Não sei se ele está evoluindo mas sei que ele alterou e remodelou o osso no local onde ele está. Até o momento ainda consigo fazer tudo normalmente só não posso mesmo pegar peso e ficar em algumas posições deitada na hora de dormir pois a pressão libera dor. Creio que adquiri uma certa habilidade para suportar a dor.
Evito ao máximo tomar remédios pelos efeitos colaterais que eles me dão. Mas, se for necessário terei que faze-lo. Mesmo assim, me mantenho motivada e positiva e estou sempre pronta ajudar a todos que me perguntam sobre o assunto.
Firme em Deus e na fé  seguimos adiante com a força que os amigos e meu esposo me dá. Vou indo até onde meu Senhor assim me permitir. Estou confiante que ainda vou muito longe e que é só uma fase talvez pelo tempo que esfriou etc. Em breve estarei bem se Deus quiser!
Boa tarde a todos, fiquem com Deus!

domingo, 15 de janeiro de 2012

Ajude seu corpo a se recuperar - Alongamento

Bom dia amigas,

Hoje me surgiu o assunto do alongamento. Todos os dias acordo com a dor na região do cisto, e também na região lombar, consequência de uma noite inteira dormindo em posição errada. Já troquei o meu colchão e ele é muito bom então só pode mesmo ser a posição. Noto que as vezes quando fico muito tempo sentada também tenho dores. Mas, como falei a todos desde o inicio. Temos que nos ajudar, ajudar nosso corpo a se adaptar as mudanças. Sabe-se que essa doença se manifesta na sua maioria em mulheres e em uma idade acima dos 40 anos. Porém, algumas pessoas que tem entrado em contato comigo está na faixa dos 35 portanto, creio que não seja um fator predominante a questão da idade.
Sempre fui uma pessoa que se alonga todos os dias, mas noto que quando passo períodos que não tenho muito tempo para fazer isso, as dores se intensificam.
Creio que a tensão do dia a dia e o estado psicológico alterado por questões a problemas da nossa vida diária com certeza tem forte peso nessas questões. Então, quero desde já alertar a voces que a prática do alongamento durante o dia e ao final dele ajuda a amenizar as dores.
Testem por uma semana e verão a diferença. Entrem nesse link onde existem várias opções.

http://www.novidadediaria.com.br/saude/esportes-saude/alongamentos-para-coluna

Tenham todas um ótimo domingo.

sexta-feira, 13 de janeiro de 2012

Voce pode curar a sua vida

Caros amigos e amigas,
Há questão de uns tempos tenho assistido aos vídeos de Louise e realmente me surpreendi com a história de vida dessa mulher forte e guerreira. Comprei o livro e achei muito interessante.
Não estou aqui fazendo qualquer apologia e dizendo qual religião a pessoa tem que seguir. Ela tem a dela eu tenho a minha forma de pensar. Mas, realmente se voce colocar ambas as formas de pensamento uma do lado da outra verá que ambas convergem para um mesmo ponto. " Voce pode curar sua vida" creio que nossa fé é importantissima nesse momento. Todos sabemos que o pensamento de uma pessoa pode lhe trazer coisas boas para seu próprio corpo. Alguns oram, outros fazem meditação etc, mas creio em mim que se não tivermos a iniciativa de pensar positivo e agradecer todos os dias pelas coisas boas que temos jamais conseguiremos ter forças para enfrentar as coisas difíceis. Portanto, peço a voces que não se desesperem nos dias em que a dor for forte e impedi-las de fazer algo que queriam muito concretizar. Apenas agradeçam por ter chegado até onde chegaram. E continuem vivendo a vida um dia de cada vez, sem pressa deem mais atenção ao que voce tem de bom do que ao que de ruim está lhe acontecendo. E verão que o sofrimento será mais suave, o fardo será mais leve.
Assistam esse vídeo eu recomendo:

O esporte em minha vida

Em fevereiro de 2008 comecei a caminhar e em alguns meses estava correndo. Participei da minha primeira corrida em agosto daque ano e não parei até hoje. Não digo que todos os dias são iguais, existem treinos e competições que sinto dor. Mas creio que se eu parar de praticar um esporte o meu corpo vai sentir mais e mais dor. E pior ficarei frustrada em casa por ter desistido. Para algumas pessoas é a natação, para outros a caminhada e para mim foi a corrida. Eu indico que todas as portadoras comecem a fazer um trabalho lento como eu comecei cm seu próprio corpo e assim conseguir um alivio e evitar o uso de remédios que dão hipertensão. Existem vários tipos de esporte entre eles o pilates também fortalece a região lombar, a hidroginástica, caminhada, e uma infinidades. Devemos portanto ajudar nosso corpo a se adaptar a esse problema de saúde e tentar driblar o problema. Tendo em vista que a cirurgia além de ser muito arriscada tem também a recuperação complicada. Se cuidem minhas amigas, o Cisto pode não ter cura, mas saber conviver com ele cabe a cada uma de nós. Cuidem-se

quinta-feira, 12 de janeiro de 2012

Um dia de cada vez

Bom dia amigas e amigos

Pois é, sabemos que o cisto de tarlov é como uma bomba relógio ou mesmo um revolver que só dispara a partir de um gatilho. Portanto, ficar nervoso com qualquer coisa pode nos deixar com dores dada a tensão que colocamos na coluna.
Eu não tenho estado nervosa, mas um tanto quanto tensa. E ultimamente, ando sentindo dores todos os dias. As vezes perco até a vontade de ir correr por conta dessas dores horríveis. Para dormir, ultimamente tenho tido dificildades também pois se deito do lado direito sinto  a pressão, se deito de bruços também sinto, então tenho que deitar sempre na mesma posição e fico inquieta perdendo o sono.
Ha, queridos não sou uma rocha como aparento ser. Tenho meus momentos em que também sou fraca e quero tomar remédios mas evito ao máximo pois sei dos efeitos maléficos no meu corpo. Portanto, suportar as dores tem sido para mim um teste de paciência e de força.
Existem dias em que nem me lembro que ele existe e já tem outros em que não esqueço dele nenhum minuto. Por isso vivo um dia de cada vez, sem saber até quando vou correr até quando vou continuar animada. Mas, me sinto útil podendo ajudar as pessoas que precisam de mim. E conversar também faz muito bem, desabafar com quem realmente sente o mesmo e passa pelo mesmo problema é de grande valor para mim!
Bye Bye

segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

Oque é o Cisto de Tarlov

Cisto de Tarlov é uma patologia das raízes nervosas, conhecido como cisto perineural,
geralmente não é lembrado nos diagnósticos diferenciais de dor lombar e radiculopatias
que atingem membros inferiores e genitália. A partir de uma revisão da literatura discorrese
numa definição, etiopatogenia, propedêutica e linhas de tratamento. O objetivo e esclarecer
o assunto em questão e mostrar que esta entidade nosológica deve configurar entre
os diagnósticos diferenciais de patologias da região lombossacra. O cisto de Tarlov tem
uma etiopatogenia incerta que pode envolver desde uma anomalia congênita, trauma,
hemorragia subaracnóidea até mesmo um fator iatrogênico. Os métodos diagnósticos
envolvem neuroimagem da coluna lombossacra, mas atentando para melhor estudo da
região sacra. O exame de escolha é a ressonância magnética. O tratamento pode ser
clínico e/ou cirúrgico o que vai definir é o quadro neurológico e os achados na
neuroimagem, como o tamanho do cisto e as conseqüências que este produz nas
adjacências.
Fonte:http://www.actamedicaportuguesa.com/pdf/2008-21/2/171-178.pdf

Meus comentários

Com várias portadoras que tenho conversado, percebi que esse cisto aparece em vários locais da coluna vertebral. Alguns se localizam na região lombar, tórax ou sacral. No meu caso ele está entre S2 e S3 e oque sinto e são dores que se estendem do lado direito das costas e quando ficam mais fortes chegam a travar as pernas.
Algumas pessoas relatam também uma forte dor ao urinar e também até uma falta de controle da bexiga.
Para dormir sinto que a posição em que eu durmo gera mais ou menos dor nas costas. Portanto deitar e dormir de bruços creio que pela pressão exercida ela aumenta. Então costumo sempre me deitar de lado e com um travesseiro entre as pernas para que o peso também não me faça mal.
O fato de se pegar peso com certeza também não é bom. Certa vez, peguei ajudei meu esposo a pegar uma pia, achava que nada sentiria formam semanas de dor no cisto. Tive que parar com todas minhas atividades.
Creio que a localização e o tamanho dele é que determina como o corpo da pessoa irá reagir, conheço pessoas com cistos de 5 cm. Também já conheci pessoas que operaram e fizeram a raspagem e o mesmo voltou a encher de liquido novamente. E conheço pessoas que fizeram a total retirada dele e mesmo assim ele retornou.
 Eu mesma estive as portas da cirurgia com toda documentação em mãos quando então decidi não operar. Para mim foi a melhor escolha pois dias depois voltei a andar. E logo estava caminhando e em meses comecei a praticar a corrida de rua.

Jamais desistir de lutar

Bom dia amigas,

A maioria das leitoras desse blog já me conhecem. Meu nome é Myla Vitacchi e sou portadora desse cisto que todas nós conhecemos bem.
Resolvi criar esse blog para ter um assunto em separado com todas voces, tendo em vista que tenho recebido inúmeros e-mails. Achei necessário separar o blog do outro que falo mais a respeito de corridas.
Primeiramente amigas, a intenção minha vem de encontro com as perguntas de todas voces. Muitas veem em mim um porto seguro uma tábua de salvação pois sou corredora mesmo sendo portadora. Corro até 21 km e estou me preparando para virar Maratonista. Isso claro, se Deus assim me permitir.
Sou uma pessoa que tem um desejo enorme de ajudar as pessoas de uma maneira em geral, mas o fato de eu ser portadora, me faz falar com mais propriedade a respeito do assunto. Aos poucos vamos abordando um por um nos sintomas e também do que sentimos psicológicamente. Creio que falar sobre oque estamos passando pode ajudar e aliás tem ajudado muitas amigas que entram em contato comigo.
Já fiz de tudo para que os médicos desse um tratamento mais efetivo ao problema. Mas por incrível que pareça nenhum deles parece saber tão bem do assunto quanto nós que carregamos ele conosco.
Vejam minha história contada na Rede Globo.


http://globoesporte.globo.com/atletismo/corrida-de-rua/noticia/2011/08/vitoria-em-cada-passo-otimismo-de-uma-corredora-contagia-meia-do-rio.html

Neste link voce vão ler um pouco e também assistir a reportagem minha divulgada na maior rede de televisão do país.
Quero que vejam e leiam e aprendam como lidar com esse inimigo. Já que não podemos vence-lo temos que pelo menos, minar suas forças para que ele nos deixe viver nossa vida.